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La raccolta fondi per il piccolo Luca deve continuare, il sostegno Regionale ancora non è legge



La raccolta fondi per aiutare il piccolo Luca Sansone deve continuare, il sostegno Regionale ancora non è legge, lo comunica l’Onorevole Tommaso Calderone


Giorni fa ho annunciato l'approvazione dell'emendamento per garantire a Luca e ai bimbi affetti da SMA di tipo 1 il farmaco più costoso al mondo.

Tengo a precisare che la norma è ancora alla fase finale e approderà in aula domani.


Mi segnalano che è passato il messaggio che il farmaco sia stato già finanziato. Non è così..

Pertanto, ritengo doveroso lanciare un appello a non bloccare la raccolta fondi che invece mi dicono si sia fermata.


Ripeto: la norma è al voto finale dell'aula che avverrà entro una settimana e siamo tutti fiduciosi, ma ancora non è legge e la raccolta non va bloccata!


Comunicherò l'approvazione della norma non appena avverrà e non parlerò più di questo argomento.


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